組稿：潘艷剛

記者：祁海群

審核：馬翔宇

編輯：胡霈霖

校對：李黎

大方工作室 慢慢工作室

聯(lián)合出品

我是2017年10月11日生下小儒和小碩兄弟倆的，早產(chǎn)了47天。

10日那天我還在上班，11日去醫(yī)院做檢查，B超發(fā)現(xiàn)胎兒缺氧，醫(yī)生說如果不盡快取出來，恐怕兩個(gè)都保不住。我聽了很緊張，當(dāng)天下午就住進(jìn)了醫(yī)院，晚上8點(diǎn)左右就剖腹產(chǎn)了。

孩子生下來時(shí)都很小，小儒是哥哥，重4.48斤，小碩是弟弟，才2.6斤，他們小得不成人形，看了讓我揪心。

他們一出生就被送進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室，小儒在恒溫箱里住了19天，小碩住了兩個(gè)多月。好不容易等到小碩出院，醫(yī)生說，你們回去養(yǎng)養(yǎng)看吧。結(jié)果根本沒法養(yǎng)，第二天，小碩又住了進(jìn)去。

兩個(gè)孩子就這樣磕磕絆絆地降生了。因?yàn)轶w重過低，他們體質(zhì)非常弱，全面發(fā)育遲緩。我家老大是女兒，從小體質(zhì)也不好，經(jīng)常吃藥，也一直這樣養(yǎng)大了，所以我們心想，這對雙胞胎慢慢養(yǎng)著，等養(yǎng)大點(diǎn)說不定體質(zhì)就會(huì)好些。

前三個(gè)月，兩個(gè)孩子基本上沒有一點(diǎn)聽力，快兩歲了還不會(huì)說話，也怪我們大意了，沒往自閉癥上面去想，一直以為是因?yàn)樵绠a(chǎn)造成的這一切。

2019年，我和孩子爸越來越覺得不對勁：孩子一直不會(huì)說話，和我們之間也沒有互動(dòng)，跟他們說啥，他們都不搭理，根本沒有反應(yīng)，也不會(huì)和你對視，始終不關(guān)注你。他們愛吃手，喜歡長時(shí)間轉(zhuǎn)圈，而且不覺得累，喜歡不停地按開關(guān)按鈕。

我還發(fā)現(xiàn)他們喜歡看動(dòng)畫片《小豬佩奇》，看的時(shí)候很安靜，看得開心了會(huì)笑，會(huì)蹦跳，偶爾會(huì)模仿劇中的臺詞，但是過后你再讓他們說臺詞，他們又說不出。我后來才知道，他們的語言是“無用”的，屬于自言自語、自娛自樂，不會(huì)表達(dá)自己的主觀意識，按專家的話說，這叫無意識語言。

小儒和小碩兩周歲的時(shí)候，我們帶他們?nèi)ゴ筢t(yī)院檢查，有醫(yī)生說他們是智力障礙，有醫(yī)生說是全面發(fā)育遲緩，也有醫(yī)生說是童年孤獨(dú)癥，后來，我們又去安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院看，一位專家看了不到兩分鐘，就果斷地說，這是自閉癥，得趕緊去做康復(fù)治療。

幾家大醫(yī)院說的不完全一樣，但都屬于廣泛性譜系障礙，其實(shí)就是自閉癥。

那段時(shí)間，心是一步步往下沉的，看完這家醫(yī)院，心往下沉一點(diǎn)，轉(zhuǎn)而去另一家醫(yī)院尋求希望，但結(jié)果還是一樣。我和孩子爸爸都很崩潰，我整夜睡不著，頭發(fā)一下子白了很多。

接受了現(xiàn)實(shí)后，我意識到自己的班肯定是上不成了，我根本沒有時(shí)間和精力又上班又照顧兩個(gè)沒有自理能力的孩子。好在單位很理解和支持，給我辦了停薪留職，讓我全身心地照顧孩子。

康復(fù)治療機(jī)構(gòu)里的孩子們，情況各有不同，像我們家孩子，屬于交流障礙，他們能發(fā)簡單的音，所以我們要想盡辦法引逗他們說話，同時(shí)還要訓(xùn)練他們的自理能力，這是最基礎(chǔ)的。

我將一切重心都放在了兩個(gè)孩子身上，為了能更好地幫助他們做康復(fù)訓(xùn)練，我把剛上初中的女兒送去肥東的寄宿學(xué)校上學(xué)，這樣我就有足夠的精力來照顧雙胞胎。

我每天早上八點(diǎn)二十前送孩子到康復(fù)學(xué)校去上課，十一點(diǎn)多回家，喂孩子們吃了飯?jiān)俸逅麄兯X，如果睡不著就帶下樓去玩，下午再抽時(shí)間帶他們念墻上的畫片，教他們生活自理。

康復(fù)治療時(shí)，家長比老師所要做的更多。比如早上起床時(shí)，我要訓(xùn)練孩子穿衣服，我先穿給他們看，要把動(dòng)作分解成好多個(gè)，讓他們一步一步學(xué)。這個(gè)過程特別漫長，我要不停地教，每天都做重復(fù)的內(nèi)容，已經(jīng)麻木了。

孩子們快到四歲時(shí)，終于學(xué)會(huì)了穿褲子，我把褲子攤平在床上，他們會(huì)自己把雙腿從褲腰處穿進(jìn)去，然后將褲子順著雙腿往上提。上衣還不會(huì)穿，只會(huì)上上下下地拉拉鏈，如果是套頭衣服，我?guī)退麄兲自陬^上，他們會(huì)把手彎起來穿進(jìn)袖子。穿襪子有點(diǎn)難，穿的時(shí)候，他們眼睛會(huì)看向別處，無法專注于自己的腳，總是穿好久也穿不上，穿鞋就更難了，至今沒有成功過一次。

他們到底哪天才能學(xué)會(huì)完全獨(dú)立地穿衣服，我也不知道。

我家住在四樓，以前窗戶是沒裝防盜網(wǎng)的，有一次，我在廚房做飯，突然發(fā)現(xiàn)客廳里沒動(dòng)靜，我下意識跑過去一看，小碩自己爬到了客廳朝北邊的窗戶上，坐在那里玩，我當(dāng)時(shí)嚇得腿發(fā)軟，他要是掉下去，那就沒了。他自己卻不害怕，我一把把他搶下來時(shí)，整個(gè)人都在抖，他卻瞪著無辜的眼睛，空洞地望著天花板。

從那以后，我們將家里的窗戶都裝上了防盜網(wǎng)，就這樣還是不放心，我在廚房做飯時(shí)，必須要能看到他們，得讓他們在我的視線范圍內(nèi)活動(dòng)。

孩子們還是喜歡爬窗戶。有一次，小碩自己搬著板凳墊腳，爬到窗臺上拉了粑粑，我在清洗窗臺時(shí)，一不小心，把一小部分便便沖到了樓下的窗臺上，又濺到了人家床上。這事聽著就很惡心，好在樓下那對年輕的租客很體諒我們，我說我來給他們洗床單，他們客氣地謝絕了，但我想，換了任何人，心里都是有點(diǎn)膈應(yīng)的。

孩子們淘氣的時(shí)候，也會(huì)把大便弄得家里到處都是，床上、地上、桌上，我生氣也沒用，他們根本意識不到你在生氣。玩具全被他們咬壞了，墻上如果有個(gè)小洞，他們就會(huì)一直去摳，直到摳成拳頭大的洞。

前段時(shí)間，樓下?lián)Q了新租客，經(jīng)常向社居委投訴我們，有一次還把社區(qū)民警叫來了，說我們太吵了。我們這房子是回遷房，有些年頭了，隔音效果不太好，孩子們晚上蹦跳，拖拉凳子，都會(huì)發(fā)出很大的聲音，有時(shí)候我喝斥他們時(shí)嗓門也難免會(huì)大些，這些都影響了鄰居們的生活。

為了不影響鄰居，現(xiàn)在到了晚上十點(diǎn)以后，我就讓孩子們上床躺著，我坐在一邊守著，手里拿根小棍棍，這可以起到威懾作用。天越來越暖和了，人們午飯后愛睡會(huì)兒，我中午就卡著時(shí)間把孩子帶出去玩，免得他們吵著人家。

我對鄰居們有歉意，我表達(dá)歉意的辦法就是盡量照顧好孩子，不讓他們?nèi)ビ绊懞透蓴_到別人。

去年9月，孩子們快滿5周歲了，我們嘗試著把他們送進(jìn)幼兒園。

之前，周邊的幾家幼兒園都問遍了，都不肯收。有幼兒園說，收可以，但你們家長得全天在園里陪著。

我們想送孩子進(jìn)幼兒園，其實(shí)就是想看看家長不在身邊時(shí)他們能不能適應(yīng)？如果家長全天陪在園里，那和在家呆著沒區(qū)別，而且也影響園里的各項(xiàng)工作，這不是個(gè)事兒。

總算有家幼兒園讓我們?nèi)ピ囋嚳?。他們園里有老師是從特教中心畢業(yè)的，所以他們在照看特殊兒童方面有經(jīng)驗(yàn)。

進(jìn)幼兒園沒幾天，老師跟我說，小碩搶別的孩子的雞蛋吃，一共搶了五個(gè)孩子的雞蛋。第二天中午，我偷偷跑去幼兒園，發(fā)現(xiàn)小碩被遠(yuǎn)遠(yuǎn)隔開了，一個(gè)人坐在靠窗戶的地方，獨(dú)自在那吃，他被孤立起來了。

過了沒幾天，小碩又出事了，他把人家孩子胳膊上咬了一個(gè)牙印，人家孩子也是寶呀，爸媽肯定心疼的不行，我買了牛奶水果給人家送去，好言好語道歉，把這事給平息了。

上午道歉的，下午孩子就被送回來了。

這期間，我們也不放過任何治療的希望。我們聽說山東有家大醫(yī)院推出了“糞菌移植”治療方法，針對自閉癥有效果，就趕緊想辦法申請上了，從去年10月份起，一個(gè)月做一次，已經(jīng)做了八次，但是效果并不理想。

很多自閉癥孩子的家長都聽醫(yī)生說過“終身干預(yù)”這個(gè)詞，這其實(shí)就是“自閉癥很難治愈”的委婉說法，事實(shí)上，孩子很大可能一輩子都需要做父母的陪伴和幫助。以后我和孩子爸老了，照顧雙胞胎的擔(dān)子就會(huì)落在女兒肩上，這擔(dān)子這么重，會(huì)把她壓垮的，這是我現(xiàn)在最擔(dān)心的事。

我和孩子們最快樂的時(shí)候，是去爬大蜀山。

我們每周去爬兩次。我騎著電動(dòng)車，他倆前后各坐一個(gè)，小碩坐后面，我用背帶將他綁在我背上，小儒坐我懷里，有時(shí)候正騎著，他高興了想站起來，我就趕緊把他摁坐下去。

到了山腳下，我就用改裝的背帶系在他們腰上，背帶從他們身后延伸出來，合成一股，牢牢攥在我手里，我們娘仨個(gè)，成“Y”字型，被緊緊拴在了一起。

每次去，我都想帶他們爬到山頂，大多時(shí)候都爬不到，但我會(huì)鼓勵(lì)他們，每次至少要走完一半的路。

我發(fā)現(xiàn)孩子們在戶外時(shí)很開心，他們看到別的孩子在玩泡泡槍，很興奮，嘴里忍不住發(fā)出“泡泡”的聲音來。

有一次我們從山上下來，孩子們可能餓了，坐在路邊椅子上休息時(shí)，小儒直接去搶旁邊人手里的食物。那人很生氣，說，你們大人是怎么帶孩子的？我當(dāng)時(shí)也急了，把孩子的小手一打，及時(shí)制止住了，然后連聲向人家說對不起。

類似的事時(shí)不時(shí)會(huì)發(fā)生。有一次坐高鐵，我們買了兩張票，我和孩子爸站著，讓孩子坐著，結(jié)果他們不停地用腳踢前面的椅背，前面乘客最后發(fā)了火，沒說太難聽的話，但樣子看上去挺兇。我們只好說對不起，最后孩子爸只好把孩子帶去餐車?yán)锎糁?

也遇到過很多陌生人，主動(dòng)來和孩子玩耍，他們得知孩子有自閉癥后，會(huì)露出遺憾甚至難過的表情，有人還會(huì)想辦法安慰我，這些都讓我覺得很溫暖。

也是在一次爬大蜀山時(shí)，小儒不知道因?yàn)槭裁锤杏X到害怕，那一次，他很清晰地脫口朝我喊了聲“媽媽”，當(dāng)時(shí)，我眼淚忍不住往外滾，我沖上去，一把把他緊緊摟在了懷里。

我在心里說，媽媽會(huì)盡一切努力給你們治病，如果治不好，媽媽也認(rèn)命了，這輩子，我會(huì)一直陪伴著你們，永遠(yuǎn)不分開。

（圖由被訪者提供）